Hayatlarımızda mutlu vakitlerimiz olduğu gibi hüzünlü vakitlerimiz de oluyor maalesef. Hele ki konu sağlık olunca. Şimdi sizlerle kısa bir serüvene çıkmak istiyorum aslında upuzun ama kelimelerin kifayetsiz kaldığı bir serüven. 4 yaşında bir bebekle tanıştırmak istiyorum sizi. Omurilik Tümörü denilen bir illetle savaşıyor. Küçücük bedeni 2018 yılının Haziran ayından bu yana savaşan minik Ayaz BALCI. Sırtının bir tarafının terleyip diğer tarafının terlememesi ve yoğun ağlamalar, uyumamalarla başlamış endişe. Anne ile konuşurken ‘Öyle zaman geliyordu ki gece yarılarından sabahın körüne kadar bebek arabası ile sokak sokak gezdirip sakinleştiriyor, uyutuyorduk.’ diyor. Anlayacağınız durum o kadar vahim. 25 Mayıs 2019 tarihinde düşmeyen yüksek ateş şikayetiyle hasta haneye götürüyorlar Ayaz bebeği. Hastanede de ateşinin düşmemesi üzerine yatışını yapıyorlar. 1 hafta boyunca tetkikler için yatışı süren Ayaz bayram sebebi ile eve gönderiliyor. Ayaz’ın günden güne ağrıları şiddetleniyor, boynu gittikçe öne doğru eğiliyor. 10 Haziran’da kontrolleri için hastaneye götürülmesinin ardından doktor bu ilerlemeyi fark etmiş olacak ki yeniden hasta hane yatışı yapılıyor. MR çekimi için Ayaz’ın uyuması gerekiyor fakat ağrıları sebebi ile sırt üstü dahi uzanamıyor. Uyku ilacı veriliyor fakat hiçbir etki etmiyor. 21 Haziran 2019 günü saat 10.00 da anestezi yapılarak Ayaz MR’a sokuluyor. Aile dışarıda bekliyor fakat Ayaz’ın 45 dk sonunda MR’a hiç giremediğini, anestezinin etkisiyle Anaflaxi gelişmiş olduğunu öğreniyorlar. Durumu stabil fakat Ayaz oksijen maskesine bağlı, hareketsiz boylu boyunca uzanıyor. ‘Sabaha kadar ateşler içinde, hemşirelerle birlikte seferber olduğumuz oğlumuz sabah doktorun oksijen düzeyinde sorun olduğunu söylemesi ile yoğun bakıma alındı. Hareketsiz kalması fırsat bilinerek MR çekildi ve 14 CM tümör olduğu ve kemoterapi ile eritilemeyeceği biyopsi yapılması gerektiği söylenildi.’ diye açıklıyor ilk yoğun bakım serüvenini anne. Aile tümörün tamamının alınmasını istediğinde doktorlar tehlikeli olduğunu ve bunu yapamayacaklarını söylüyorlar. Bunun ardından aile operasyonu yapabilecek doktor aramaya başlıyor. Bu süreçte Ayaz’ın durumu gittikçe kötüleşiyor. Maske ile sağlanan hava İlk olarak basınçlı oksijen ile ardından entübe edilerek sağlanıyor. Bu süreçte yerel medyanın haber yapması üzerine sağlık bakanlığı devreye giriyor. Sağlık bakanlığının öncülüğünde 1 Temmuz 2019 günü Tepecik Eğitim Ve Araştırma Hastanesi’nde ameliyat oluyor minik Ayaz. Tümörün yarısından azı çıkarılıyor ve yoğun bakım süreci yeniden başlıyor. İlk gün minik kalbi duruyor Ayaz bebeğin. İkinci gün ise aşırı ateş ile havale geçiriyor. Behçet Uz Çocuk Hastanesi’nden özel bir alet götürülerek havale durumunun düzelmesi için cihaza bağlıyorlar minik Ayaz’ı. 14. Gün iki hastanenin 21 gün entübe sınırını aşmasının ardından doktorun trakeostomi tavsiyesi ile trake serüveni başlıyor. İki hastanenin 62 yoğun bakım gününe gelindiği için 22 Ağustos 2019 günü yoğun bakımdan taburcu ediliyor. Omurilik Tümörü, vantilatör cihazına bağlı olarak trakeostomi durumu, yatmadan kaynaklı skolyoz ve belden aşağısı tutmayan bir şekilde felç olarak taburcu ediliyor. 23 Ağustos’ dan bu yana Ayaz ailesinin çabası ile yaşamını idame ettiriyor ve bizlere ihtiyacı var. Ayaz’ın sesini duyurmak adına açılan instagram adresi (@atesayazbalcii) ve tedavisinde maddi destek sağlamak adına açılan alışveriş adresi ( shopier.com/atesayazadestekol ) bulunmakta. Aile ‘Umudumuza umut olacak güzel yürekli insanlara ihtiyacımız var’ diyerek bizlere ve vicdanlarımıza sesleniyor.
Belki de Minik Ayaz bizlere kendini ifade edebilseydi ‘ Merhaba benim adım ATEŞ AYAZ BALCI 4 yaşındayım ve yaklaşık 2 senedir omurilik tümörü ile mücadele ediyorum. Bu hastalık yüzünden belimden aşağısını artık kullanamıyorum. Nefes almakta da güçlük çektiğim için boğazımdan delik açtılar ve devamlı yattığım için skolyoz oluştu. Ben yaşamak istiyorum ve savaşıyorum, fakat tedavi masraflarım beni ve ailemi yormaya başladı, sizlerden bu savaşımda destek bekliyorum. Bana destek olur musunuz?’ diyecekti. Bu hayat ile savaş serüvenini bir de birinci ağızdan, Minik Ayaz’ın ailesinden dinleyelim;
ANNE NİDA BALCI:
‘Hastalığın ilk belirtilerinde her bebeğin karşılaşabileceği bir durum sandık gece ağlamaları, uyumamalar vs. Birkaç ay sonra bir terslik olduğunu fark edip farklı farklı hastanelere başvurmuştuk. Bu süreçte gitmediğimiz doktor ve hastane kalmamıştı diyebilirim. Birçoğundan maalesef elimiz boş dönmüştük. Bulunduğumuz çaresizlikle üfürükçülerden medet umma seviyesine dahil gelmiştik. Teşhis erken konulabilseydi bu şekilde olmayabilirdi, süreci bu kadar sancılı atlatmayabilirdik. Tedavi sürecine başladığımızda eşimiz, dostumuz, akrabalarımız sayesinde yerel medyaya düşmüştü. Gazete ve televizyonlarda haberlerimiz yer alınca destek de aynı oranla artmıştı ve Valilik, İl Sağlık Müdürlüğü ve Sağlık Bakanlığı devreye girmişti. Valilik, İl Sağlık Müdürlüğü ve Sağlık Bakanlığı imkanlarını seferber edince önce doktor bulunmuş daha sonra hastane ayarlanmış ve ameliyat gerçekleşmişti. Tabi bu süreç çok zordu. Düşünün oğlunuz bir anda elden ayaktan düşüyor, karşınıza doktorlar çıkıp ‘14 cm tümör’ diyor ve oğlunuz yoğun bakımda olsa dahi her geçen gün solunum açısından daha kötüye gidiyor ve her şeye hazırlıklı olun telkinleri… İlk hastanenin bahçesine kamp kurmuştuk. Tüm süreci oradan yönetmiş eş, dost, akraba herkesi hastane bahçesindeki bankın üzerinde misafir etmiştik. Çok zor zamanlardı. Ameliyat olduktan sonra yani 2. hastanenin bahçesini de kamp alanına çevirmiştik. Ama bu süreç daha zorlu geçmeye başlamıştı. İlk gün ameliyat sonrası kalbi durmuş tekrar çalıştırmışlardı. İkinci gün havale geçirmiş özel bir alet getirtilip onunla tedavi edilmişti. Ve tümörün tam çıkarılamamış oluşu da yoğun bakım doktorlarının durum içerisinde daha karamsar bir tablo çizmelerine yol açmış ve bize her gün ‘Hazırlıklı olun, durum ortada ve her an kaybedebiliriz.’ şeklinde telkinlerde bulunmuşlardı. ‘Annesi oğlunuzu her an kaybedebiliriz hazırlıklı olun.’ deyişleri kulağımdan hiç gitmez. Bizi yakınında hissetsin diye hastane bahçesinden hiç ayrılmamıştık. Özel izin ile aracımızı otoparka çekmiş ve devamlı içerisinde yatıp kalkar olmuştuk. Duş almak için kayınvalideme gidip gelirdik. Evimize gidemezdik, özellikle ben gidemezdim çünkü kapıyı açtığımda koşarak bana gelip, anne diye sesleneceğini düşünür yerde, orada burada oyuncaklarını görürsem bütün gücümü, enerjimi kaybeder, yığılır, umutsuzluğa kapılırsam bir daha toparlanamam diye düşünürdüm bu yüzden Ayaz’ı götürene kadar eve hiç girememiştim. 22 Ağustos’tan sonra da yeni bir süreç bizi bekliyordu. Fizik tedavilerini hiç aksatmamamız, vücudunu dinç ve zinde tutmamız, ayaklarında kaybolan his ve gücü, geri gelecek ise, süreci hızlandırarak daha hızlı geri gelmesini sağlamamız gerekiyordu. Bunun yanında tümörün 2. derece iyi huylu olması sebebiyle hem kemoterapi hem de, yaşı ufak olduğundan, radyoterapi önerilmemişti biz de bu sebeple kendimiz tümörü ufaltmak, büyümesini durdurmak veya olabiliyorsa da yok etmek için kendimizce çareler aramıştık. İlk başta CBD yağı ile başlamıştık. (Bu yağ keneverin ana özünü oluşturan iki maddeden biri, diğeri THC dedikleri ve yoğun kafa yapıcı içeriğin oluştuğu maddedir. CBD’de kafa yapıcı özellik yok, kanser tedavilerinde kullanıldığı birkaç çalışması da mevcut.)
Bir diğer çaremizi anne sütünde aramıştık, ilk 7 günlük sütün içinde bulunan kolostrumdu bize önerilen, aslında bir anne için çok önemli bir şey bu süt, biz bunu talep ederken çok düşünmüştük açıkçası, bebek için çok değerli bir süt kolay kolay kimse vermez sanmıştık ama talebimizden sonra İzmir içi de dahil farklı şehirlerden bize ulaşıp sütü vermeyi istemişlerdi. Türk insanının yardımlaşma dayanışma paylaşma duygusunun hiçbir millette olmadığını tekrar görmüştük. Daha sonra özel bir klinikte ozon, ışın ve magnetik tedavi seanslarına başlamıştık, bize önerilen ve bizim uyguladığımız bir tedavi şekliydi bu. Aslında bunlar bizim için tedaviden ziyade umut, tedavi arayışıydı bizim için. Aradan geçen yaklaşık 22-23 aylık sürecin sonunda geldiğimiz noktada tümör büyüme gösterdi, bulunduğu konumdan aşağıya doğru büyüdü ve tekrar ameliyat olması gerekiyor. Bizim umudumuz ilk zamanki gibi taze ve diri olması. Biz Ayaz’ımıza inanıyoruz. Allah’ın izni ile bu süreci atlatacağız ve eski sağlıklı günlerimize döneceğiz. İnancımızı kaybetmedik…’
BABA MURAT BALCI:
‘Ameliyat sürecinde sesimizin duyulması adına daha çok aktif olmuştum diyebilirim. İl Sağlık Müdürlüğü ve Valilikle birebir iletişime geçip durumumuzu anlatmıştım. Sağ olsunlar desteklerini hiç esirgemediler. Doktorlarla iletişime geçtiğim süreçte olumsuzluklara karşı direnç gösterme kısmını da baba olarak ben üstlenmiştim. Aslında bakarsanız ilk ameliyat sürecimiz sosyal medya sayesinde duyulmuş ve desteklenmişti. Devletimize Allah zeval vermesin hep yanımızda oldular. Bir de Ahbap Derneği Başkanı Haluk Levent var. Hastaneden çıkma sürecindeki cihaz desteği ile yardım eli uzatmıştı bize. Hastane ziyaretinde bulunarak elini üzerimizden hiç çekmedi sağ olsun. Ben bu süreci işsiz olarak geçirmiştim ve hala daha çalışmıyorum çünkü Ayaz’ın her daim yanında olmam, gözetimim altında olması gerekiyor. Öncesinde eşimin bir turizm firması vardı fakat süreç içerisinde ilgilenemediğimiz için işler kötüye gitmişti ve kapatmak zorunda kalmıştık. Bu süreçte ikimizin de çalışamaması dolayısıyla eş, dost, akrabalarımızın desteği ile ayakta durmuştuk. Hepsinden Allah razı olsun. Fizik tedavi için SSK’ya ihtiyacımız vardı ve belediyemiz destek olmuştu. Gönlü güzel destekçilerimiz ile birlikte zorlansak da tedavi arayışlarımıza devam ettik, etmeyi sürdürüyoruz. Eşimin çalışmaya başlaması sebebiyle artık Ayaz’dan gözümü bir saniye dahi ayıramıyordum. Bakımını ben üstlenmiştim. Bakımı gereken, tümörü olan, trakeostomi yapılmış, belden aşağısı tutmayan 4 yaşındaki minik bedenin 7/24 yanında olmam gerektiği konusunda hemfikir olacağımızı düşünüyorum. Bir dönem trakeostomiyi sonlandıralım en azından kendi kendine nefes alsın, sağlık açısından olumlu etkilensin diye düşünmüştük. Daha sonra bunun doğru olmadığını geç de olsa anlamıştık. Trakeostomiyi sonlandırmak adına ameliyat olduğunda 1 gün, gözlem amaçlı, yoğun bakımda kalması gerektiğini söylemişti doktorlar. Yoğun bakım sürecimiz 14 gün uzamış ve trakeostomiye yeniden başlanmıştı. Bizim için çok zor geçen 2 hafta olmuştu. Yanında olamamak, elini tutamamak sadece yanında olduğumuzu hissettiğinin düşüncesi ile avunarak hastane bahçesinde beklemek bizim için çok zordu. Keşke trakeostomiyi sonlandırmak için acele etmeseymiş, hastaneye gitmeseymişiz. Tekrar ameliyat olması gerekiyor minik Ayaz’ımın. Ameliyat nasıl geçecek?, Süreç nasıl ilerleyecek?, Oğlumuz iyileşecek mi? Beynimizde onlarca soru ile direnmeye çalışıyoruz…’
ABLA DERİN DENİZ BALCI:
‘Ben şu an 10 yaşındayım. Annemle babama hep bir kardeş istediğimi söylerdim. Annem hamile olduğunu söylediğinde çok ama çok sevinmiştim. Ben 6 yaşındayken kardeşim dünyaya geldi ve çok tatlı bir bebekti. Hayal ederdim hep kardeşim büyüyecek, onunla parka gideceğiz, saklambaç ve bir sürü oyun oynayacağız diye. Ama zaman geçtikçe Ayaz çok ağlamaya ve bana hiç gülmemeye başladı. Annem ve babam her gün hastaneye gidiyorlardı. En son gittiklerinde çok uzun sürmüştü eve gelmemişlerdi. Ben gitmiştim onların yanına ama kardeşimi doktorlar almıştı, annem ve babamın yanında yoktu. Onun iyiliği içinmiş. Herkes gizli gizli ağlıyor, bana fark ettirmemeye çalışıyorlardı ama ben fark ediyordum. Ara sıra annem ve babamın yanına gidiyordum. Onlar hep hastane bahçesinde kalıyorlardı. Hepsini çok özlemiştim. Bir gün benim için özel izin aldılar ve kardeşimin yanına götürdüler. Orası yoğun bakımmış. Kardeşimin her yerinde kablolar ve boğazında bir delik vardı. Konuşamıyor, hareket edemiyordu. Elini tuttum, öptüm. Kısa bir süre sonra da ambulansla eve geldi. Ben iyileşip yürüyecek sanıyordum ama artık kardeşim yürüyemiyor. Olsun biz yine de oyun oynuyoruz. O top atıyor ben gidip getiriyorum. Saklambaç bile oynayabiliyoruz çünkü annem ve babam kardeşimin ayakları oldular.’
Bu zorlu serüvenden de gördüğünüz üzere hayat toz pembe değil maalesef. Minik bir çocuğun yaşadıklarını görüyorsunuz. Peki ya bu bizlerin evladı olsa? Hepimizden tek ricam, sadece bu konu üzerinden de değil, empati kurmayı bırakmayın. Bizlerin yardımları ile bizden bir şey eksilmeyecekse aksine her iki taraf da kendine bir şeyler katmış, mutlu ve vicdanen rahat olmuş olacaksa yapmamak için hiçbir sebep yoktur. Yardıma ihtiyacı olanlara yardım etmeyi görev edinmemiz ve mutlu, sağlıklı bir dünyada yaşamamız dileği ile…
YAZAN: BAŞAK AZAKLI
Vesile Dergi Sayı 1
Mayıs 2021